Alzheimer ist nichts, wofür man sich schämen muss. Alzheimer ist eine Katastrophe.
Gedanken und Erfahrungen eine Überschrift zu geben, fiel mir schwer.
Kann das Viele sich unter einer Headline ablegen lassen? Egal.
Selbstfürsoge I
261018
Zu meiner Wirklichkeit gehört, dass Selbstfürsorge nicht zu meinen Kernkompetenzen zählt. Doch das darf und soll nicht so bleiben.
Nach gut drei Jahren bekam ich die Möglichkeit, einige Tage alleine unterwegs zu sein. Unsere Kinder planten ein „Mama-Wochenende“. Ohne mich. Mir wurde Zeit gegeben, was ganz anderes zu tun. Alleine. Weg von zu Hause. Nutz die Zeit für Dich, der Auftrag.
Meine Gefühlslage: Große Freude einerseits, Unsicherheit andererseits.
Was mit viereinhalb Tagen Auszeit tun? Alleine. Ideen klopften an. Zwei blieben zum Schluss übrig. Mich aufs Rad setzen und einfach losfahren oder nach London reisen, dort mein Patenkind treffen und Kulturgüter entdecken. Bis kurz vor dem Buchen der Fahrkarten zweifelte ich, ob das eine gute Idee sei. London, da bin ich nicht mal eben schnell wieder zu Hause. Vier Nächte nicht zu Hause sein und mich kümmern? Viereinhalb Tage die Verantwortung abzugeben, die Kinder machen zu lassen?
Meine inneren Stimmen tagten in dieser Zeit fortwährend.
Die einen: Bist du eigentlich meschugge? Wie kannst Du nur? Hast Du schon mal was von Verantwortung gehört? Was mutest Du euren Kindern zu?
Andere: Nein, Du musst das jetzt mal machen. Du darfst das. Mensch vertrau doch einfach. Deine Kinder wissen schon, was sie erwartet. Sie kommen klar. Ihrer Mutter wird es gut gehen.
Ich stand unter Strom. Mehrfach habe ich mich rückversichert, ob ich wirklich für diese viereinhalb Tage nach London reisen und mir jetzt die Tickets kaufen könne. Vermutlich habe ich genervt.
Meine erste Reise alleine nach London. Ich fragte bei meinem Patenkind an, ob sie Zeit für ein Treffen hätte. Ihre Antwort war die Einladung bei ihr zu wohnen. Krass. Von jetzt auf gleich waren meine Planungen, dieses Museum, jenes Bauwerk, jene Jazzkneipe oder jenen Markt zu besuchen völlig irrelevant. Ich war eingeladen. Ich habe mit :)) zugesagt.
Am Abreisetag gemeinsames Frühstücken und auf in die Gruppe, so nennen wir die Tagespflege. Noch ein Kaffee dort trinken, mich mit klopfendem Herz verabschieden. Koffer packen, mit dem Auto zum Kölner Hbf. Nichts zu sagen war die Absprache mit den Kindern. Die Auto- und Wohnungsschlüssel an unseren Sohn der mit der DB anreiste bei einem Kaffee übergeben. Langsam senkte sich mein Puls und ich wurde ruhiger.
Was der Brexit für Reisende bedeutet, erlebte ich in Brüssel. Nur gut alleine diesem Stress ausgesetzt zu sein. Mir vorzustellen, dass sie jetzt an meiner Seite stehen würde, bereitete mir Unbehagen.
In London angekommen, erlebte ich mich orientierungslos und froh alleine zu sein. Es gab keinen Plan auf dem die Abfahrtsorte der verschiedenen Buslinien verzeichnet waren. Lediglich die Tubes waren gut beschildert. Dann halt Tube. Nicht die beste Idee. Als Mensch, dessen Lunge in Schwierigkeiten geraten kann, war die Enge in der Rush Hour nicht ohne Stress zu ertragen. Gut, dass ich mein Spray in der Tasche wusste. Die Haltestelle lag rund anderthalb Kilometer von meinem Ziel entfernt. Zeit um Durchzuatmen, beim Laufen und Schauen wieder runter zu kommen. Das erste Foto erreichte mich. Meine Frau strahlend mit unseren Kindern unterwegs. Erleichterung.
Was für ein herzliches Willkommen. Ab diesem Moment war ich angekommen. Kein Gedanke, wie geht es wohl zu Hause. Mein Plan von nun an war, mich darauf einzulassen, was hier geschieht, wenn ich denn dabei sein darf.
Der Freitag stand mir zur freien Verfügung, denn die einen gingen zur Schule, die andere ging ins Büro. Eine Tasse Tee zum Frühstück. Genug um gegen 8 Uhr aufzubrechen um durch London zu gehen. Einfach in meinem Tempo laufen, schauen, mich hinsetzen und dabei das ein oder andere Motiv für die Kamera entdecken. Wann habe ich das zuletzt gemacht?
Wie eine Einladung es ihr gleich zu tun, wirkten die Fotos auf mich, die ich täglich aus Monheim zugeschickt bekam. Immer schaute ich in das entspannte, lachende Gesicht meiner Partnerin in dem die mir so vertrauten Lachfalten glänzten. Sie so zufrieden zu sehen, tat mir richtig gut. Nicht ein Hauch von einem schlechten Gewissen ließen diese Fotos zu. Meine inneren Stimmen debattierten nicht ob es okay sei, nicht zu Hause zu sein. Was für eine Ruhe.
Fernab meiner im Vorfeld gemachten Pläne, habe ich eine Bitte formuliert. Einen Besuch in der „Leak street“. Mein Patenkind fand es eine gute Idee. Sie musste mein Sehen, Staunen und Fotografieren aushalten. Hat sie.
Dieses Loslaufen, staunen, stehen bleiben, tief durchatmen, im Park sitzen, Menschen beobachten, Situationen erfassen, einen Espresso zu trinken, durch die Kamera zu schauen, zuzuhören was um mich herum geschieht, ohne eine Verpflichtung, nebeneinander gehen, miteinander sich austauschen, zuzuhören, zu fragen, Antworten zu formulieren, mich in einer mir fremden Sprache ausdrücken, Musik hören und sich angeregt austauschen… so vieles, was mir früher so selbstverständlich vorkam, wurde für einen Moment zum Leben zu erweckt. Meine Angst war weg.
Am Abend vor meiner Abreise dachte ich, all die Erlebnisse und Erfahrungen sollte ich für zu Hause einpacken. Nur wie? Sie konnten nicht auf einer SD Karte abgelegt werden. Ich möchte ein Gourmet sein, der zu Hause von diesen Tagen kostet, weil er weiß wie gut sie waren. Es werden im Alltag Momente kommen in denen diese Erfahrungen wichtig sein oder werden könnten. Ich wünsche mir, mich dann an ihnen zu erfreuen.
Nach dem mich am Morgen verabschieden, freute ich mich auf meine Frau. Mir fielen die Liedzeilen von Wolfgang Niedecken ein und sang vor mich hin:
„Frau, ich freu mich unbeschreiblich op dich. Jawohl, ich freu mich, freu mich wirklich op dich. Klar, ich freu mich tierisch op dich.“
Auf dem Bahnsteig im Kölner Hbf wurde ich erwartet. Lächelnde Gesichter. Umarmungen. Ein Kuss und „Ich hab Dich vermisst.“ von ihr. Ohne Vorwurf.
„Ich Dich auch.“
Ich frage mich ob ich noch richtig ticke.
Wieso denke ich, dass nur ich…? Die Liste, von mir geschrieben, ist lang.
Leide ich an Allmachtsphantasien, was meine Partnerin angeht?
Bin ich noch in der Lage die übergestreifte Rolle des pflegenden Angehörigen abzulegen?
Fragen bleiben.
Doch sie löschen nicht die Erfahrungen und Bilder die ich mitgenommen habe.
Ich will nach Hause
260929
Nein, nicht ET. Meine Frau.
Heute Nachmittag stand sie von ihrem Atelierstuhl auf, klappte ihr Mandala-Buch zu und fragte mich: „Gehen wir jetzt nach Hause?“. Ich weiß nicht, ob sie meine Irritation in meinem Gesicht sah.
Wäsche war noch im Trockenkeller und ich wollte Schuhe für den näher rückenden Herbst aus unserem Keller holen. Mir war klar, was ich tun wollte. Raus aus der Wohnung und was mit ihr machen. Zum Schluss gehen wir dann nach Hause.
Ich: „Kannst Du mir helfen? Ich muss was in den Keller bringen und von dort holen.“ Zögernd sagte sie zu. Neben unserer Wohnungstür hängen die Schlüssel an einem Board. Ich: „Steck Dir bitte Deinen Haustürschlüssel in die Hosentasche.“ Mit unseren Sandalen in einem Beutel, ging sie die Treppen runter. Ich: „Wir müssen zuerst in unseren Keller.“ Etwas unwillig und fragend folgte sie mir dann.
Sandalen verpackt und Schuhe für die kältere Jahreszeit aus dem Regal entnommen. Das Anziehen der Schuhe aus dem letzten Winter scheiterte mangels eines Stuhls im Keller. Die Metallkiste als Sitzgelegenheit lehnte sie ab. Angst hatte sie, das konnte ich gut erkennen. Dann halt hoch in die Wohnung. Zwei von drei Paar Schuhe passten noch. Eine Runde in den Schuhen durch die Wohnung und ab in die Sonne.
Erneut forderte ich sie auf, den Haustürschlüssel in ihre Hosentasche zu versenken. Klappte. Mein Plan, eine Runde durch den Marienburgpark, runter zum Rheindeich und rechts ab um durch die Altstadt nach Hause zu gehen. Die halbe Stunde unter der Sonne tat uns gut.
Rund fünfzig Meter vor unserem Haus bat ich sie, den Haustürschlüssel doch aus der Hose zu nehmen. Ich: “Wir gehen jetzt nach Hause.“ Den Schlüssel hatte sie in der Hand. Ich: „Schließt Du bitte unsere Haustüre auf? Ich schaue in den Briefkasten.“ Das funktionierte. Treppe hoch. Ich: „Schließ doch bitte unsere Wohnung auf.“ Okay, da war eine Unsicherheit. Wem gehören all die Schuhe?
Vor ein paar Tagen fragte sie mich: „Wo sind alle hin?“ Tja, darauf fand ich keine Antwort.
Ein Moment der bleibt
260917
Wir haben abends Zeit mit den Enkelkindern verbracht. Nach dem Abendessen wollten wir spielen. „Phase 10“ spielte ich mit unserer siebenjährigen Enkelin. Ihr jüngerer Bruder wollte mit Oma „Mensch ärgere Dich nicht“ spielen. Er erklärte Oma die Spielregeln. Nach dem ersten Würfeln verabschiedete sich Oma vom „Mensch ärgere Dich nicht“ spielen. Mit den Worten „Ich verstehe das nicht“ stand sie auf und hat sich vom „Mensch ärgere dich nicht“ abgewendet. Sie stand im Wohnzimmer.
Ich hatte noch nicht reagiert, da hatte unsere Enkelin die Situation bereits aufgegriffen und gehandelt. Ich schaute einfach zu.
Sie fragte Oma ob sie malen möchte. Ein Ja bekam sie zu hören. Der allein gelassene Enkel war sofort dabei und wollte sich dem Malen anschließen.
Oma, möchtest du ausmalen oder auf ein Blatt malen?, fragte die Enkelin. Ausmalen, bekam sie zu hören. Zielstrebig ging sie zum Sideboard und fischte vier Bücher mit Mandalas aus dem Schrank.
Ihre Frage, ob mit Filz- oder Buntstifte gemalt werden soll, beantwortete ich.
Buntstifte, war meine Wahl.
Innerlich aufgewühlt, habe ich mich so gefreut, dass unsere Enkelin die Situation durchblickte, zugewandt und liebevoll mit ihrer Oma interagierte. Oma hat alles mitgemacht. Dass unser Enkel Omas abruptes Aufhören kommentarlos akzeptierte und die beiden gemeinsam am Tisch saßen um zu malen, war wunderbar.
Die beiden malten. Meine Enkelin und ich rangen am anderen Ende des Tisches um den Sieg in Phase 10. Meine Karten waren schlecht. Naja. Wie soll ich mir sonst erklären, dass meine siebenjährige Enkelin mich in „Phase 10“ geschlagen hat? Wie gesagt, sie hat deutlich gewonnen.
Jetzt, wo ich die Situation noch einmal durchdenke, bin ich noch immer sehr gerührt von dem was ich an diesem Abend erlebte. Selbstverständlich, respekt- und liebevoll, nicht aufgesetzt, gingen beide mit ihrer Oma um.
Was für ein Geschenk.
Barrierefreies Bad
260819
Fünfeinhalb Jahre ist es her, dass wir unsere heutige Wohnung besichtigten. Mir war es damals ein Anliegen, die Bäder zu modernisieren, sie mit Haltegriffen auszustatten, die in Extremsituationen verlässlich in der Wand verankert bleiben. Ob es die Handtuchhalter oder die Griffe über der Badewanne oder in der Dusche betraf, alles wurde ersetzt. Neue Toiletten wurden hoch montiert und die Waschbecken mit Ablageflächen ausgewählt. Der damalige Zuschuss der Pflegekasse wurde hier eingesetzt. Ich dachte, das passt, reicht für uns.
Alltagserfahrung
Fünfeinhalb Jahre später sieht es anders aus. Das Leben hat sich nicht an meinem Plan orientiert. Heute gehört zu meinem AlltagAlzheimer die praktische Unterstützung wenn es um Hygiene und Pflege geht. Reden kann ich soviel ich will. Klar werden meine Anweisungen gehört. Nur zum Handeln reicht es nicht. Da gibt es weder Verweigerung noch Widerstand. Nein. Das Gehörte ins Tun zu überführen, gelingt nicht. Wenn doch, dann ist es ein Treffer der einer richtigen Zahl auf einem täglich neu ausgestellten Lottoschein gleicht. Die Hoffnung auf sechs Richtige, die bleibt. Über all das was gelingt freue ich mich.
Ich habe verstanden, dass Hygiene und Pflege Zeit, Zuwendung, Fläche und an die veränderte Situation angepasste Unterstützungssysteme benötigen. Auf einen Nenner gebracht, eine möglichst ebenerdige Dusche mit Platz für die Unterstützung, einem Duschhocker sowie Haltegriffe, brauchen wir. Toilette und Waschbecken sind zu überdenken so wie die Frage zu klären ist, wie eine Schiebetür eingebaut werden könnte. Die eingebaute Badezimmertür lässt sich nur nach innen öffnen. Das ist nicht gut.
Zu unserem Apartment in der Kureinrichtung gehörte ein angepasstes, weitgehend barrierearmes Badezimmer. Die Fläche der ebenerdigen Dusche entsprach in etwa der Fläche einer Badewanne. Das reichte bereits aus, um entspannt assistieren zu können, ohne das komplette Bad zu fluten. Aktuell flute ich Teile des Duschbades, wenn ich assistierend eingreifen muss. Geht natürlich auch. Anders fände ich entspannter.
Finanzielle Unterstützung
Unsere Vermieterin ist offen für die angestrebte Veränderung. Doch sieht sie die finanzielle Last alleine auf unseren Schultern ruhen. Noch gibt es keine Planung und demzufolge keine seriöse Kostenschätzung. Ich bin gespannt.
Bei meinen Recherchen zu Fördermöglichkeiten bin ich auf die mir bekannte Unvereinbarkeit, das eine Förderung eine andere Förderung ausschließt, gestoßen. Bekämen wir den Zuschuss von der Pflegekasse, hätten wir keinen Anspruch auf einen Zuschuss durch die KfW Bank (455-B). Letzteres hat sich jedoch erledigt. Seit dem 31. Juli 2026 besteht keine Möglichkeit mehr, einen Förderantrag bei der KfW zu stellen. Die Kassen sind leer und der Bund schießt nichts mehr hinzu. Vielleicht 2027? Ob die TK von ihrer Möglichkeit gebrauch macht, meiner Partnerin nach fünf Jahren und den sich veränderten Bedarfen, erneut einen Zuschuss nach §40 (4) SGB XI zu gewähren, weiß ich wohl in einigen Monaten.
Zwischen weißer Trauer und Glücksmomente
260718
Ich stand heute Vormittag in der Küche, habe eine Quiche für später gebacken und das Mittagessen zubereitet. Dabei lauschte ich dem Interview aus dem Hotel Matze mit Johanna Klug, die Sterbebegleiterin, die das Buch „Mehr vom Leben“ schrieb. Noch habe ich es nicht gelesen. An meiner Siebträgermaschine brühte ich mir einen wunderbaren Espresso und dachte: Ja, mein Leben hat so seine schönen Seiten, trotz aller Belastungen.
Belebende Erfahrungen
Mir kam der Gedanke über wunder-bare Erfahrungen und Entdeckungen nachzudenken, könnte sinnvoll sein. Es brauchte nicht viel und da waren etliche. Ohne die Alzheimer Erkrankung meiner Frau, hätte ich wohl nie Menschen kennengelernt (wobei Kennenlernen ja ein Prozess ist), die wie ich im Alzheimer Spektrum unterwegs sind. Ich wäre nie mit dem Chor der Menschen mit Demenz in Berührung gekommen, mit all seinen tollen Menschen, ihren Geschichten, dem Dankeschön für meine Fotos von den Chorproben. Hätte mich wohl nie einer Therapie gestellt und gelernt zu vertrauen, mich zu öffnen oder nach meinen Bedürfnissen zu fragen.
Ich war der Macher, der Besserwisser (Reste sind noch vorhanden), der umsichtige Planer, Türöffner und Vermittler, der scheinbar nahbare mit dem Pokerface, dem mit dem Überblick und der Kontrolle. Das hinter mir zu lassen, hat mich unser Alltag Alzheimer gelehrt.
Weiße Trauer
Nur Mist steckt in dieser Erkrankung. Bezogen auf mich, allem voran das, was gestern in der Angehörigengruppe (online von den Alzheimer Gesellschaften NRW angeboten) mit dem Begriff der „weißen Trauer“ ausgedrückt wurde. Da ist ja noch jemand. Doch dieser Mensch wandelt sich in einer Geschwindigkeit, das einem schwindelig werden kann. Sie, meine Frau, verliert sich, kommt sich selbst abhanden. Die Frage: Mit wem lebe ich?, stellt sich mir fortwährend. Temporäre Antworten zu finden kann, muss mir aber nicht gelingen.
Bei der schwarzen Trauer, da ist jemand weg, gegangen und nicht mehr anwesend. Da ist von jetzt auf gleich, „alles“ klar. Anders bei der weißen Trauer, durch die wir, Angehörige, gehen müssen. Niemand hat uns gefragt.
Was das mit mir macht? Die Einsamkeit, das Entbehren, diese Leere, das nicht erkannt und begehrt werden, die Mut- und Kraftlosigkeit, dieses uninteressant geworden zu sein, das alles und mehr existiert und will er- und getragen werden. Den eigenen Kindern und Enkeln gegenüber zu zeigen, dass ich alles unter Kontrolle habe und funktioniere, auch wenn sie oft berechtigte Zweifel haben und mir Appelle senden. Häufig geht es bei mir über meine noch vorhandenen Kräfte. Auch das ist Leben. Mein Leben. Unser Leben.
Bitte mehr davon
Doch da gibt es Momente, die tun mir gut, da freue ich mich einfach.
Heute zum Beispiel kam eine Freundin mit ihrer vor wenigen Wochen geborenen Tochter vorbei. Meine Augen leuchteten und eine tiefe Freude breitete sich aus. Später trafen Bilder unserer Enkelin ein, die stolz ihr Schwimmabzeichen „Seepferdchen“ in die Kamera hob. Wie wunderbar. Zu sehen, wie unsere Kinder mit ihrer Mama kommunizieren, rührt mich. Eine Angehörige, die ich sehr schätze, schickte mir diesen kleinen Satz nach einem „Battle“ auf Signal um eine von mir zurückgezogene Wortmeldung bei der Angehörigengruppe: „Haha, na das werden wir sehen 😂😜“. Ich muss jetzt noch lachen und freue mich über die Leichtigkeit die für mich in der Zeile mitschwingt. Unsere Freundin kam in der Früh und die beiden Frauen sind zu einer Radtour aufgebrochen und kamen fröhlich zurück. Die Einladung einer Freundin zum gemeinsamen Kaffee und Kuchen, ein langes nächtliches Telefonat, Konversationen auf Signal oder Threema mit mir verbundenen Menschen, aufmerksame Menschen, die Fragen wie es einem ergeht und sich nicht mit einem „Gut“ oder „Geht so“ abspeisen lassen oder die Hand meiner Frau, die mich im Gesicht streichelt. Geschenkte Zeit. Glücksmomente.
Ich wünsche mir Leichtigkeit und die Wachsamkeit solche Kleinigkeiten zu sehen und wertzuschätzen.
Erwerbsminderungsrente ade. Versichertenrente kann kommen.
260717
Nach dem Diagnoseschock lag mein Fokus darauf, die Kontrolle über den Alltag nicht zu verlieren. Schon Scheiße, wenn die Partnerin sich zu den 2% zählen darf, die in jungen Jahren (deutlich unter 65) an Alzheimer erkrankt ist.
Nachdem die Krankenkasse im Herbst 2018 den Antrag auf Prüfung einer Erwerbsminderungsrente erzwungen hatte, stellten wir den Antrag bei der Deutschen Rentenversicherung.
Am 1. März 2019 wurde der Antrag auf die „Rente wegen voller Erwerbsminderung“ rückwirkend zum 1. November 2018 bis zum 31. Oktober 2026 bewilligt.
Nach sieben Jahren ist nun die Zeit gekommen, an der meine Frau die „Regelaltersgrenze“ erreicht hat. Ein Rentenantrag ist zu stellen. Die Deutsche Rentenversicherung hat in einem separaten Schreiben uns darauf aufmerksam gemacht. Gut so, obgleich seit dem 1. Januar 2026 monatlich in meinem Kalender, „Rentenantrag stellen!“, aufploppt.
Formulare und meine Erwartung
Beim Studieren des Formblattes „R0110“ drängten sich mir Fragen auf. Wenn sich das Formblatt der „Verkürzte Antrag auf Versichertenrente“ sein soll, dann ist das ein Witz.
Meine Entscheidung stand. Ich formuliere meine Fragen und warte ab.
Innerlich war ich darauf vorbereitet, dass ich nicht um die erneute Beibringung sämtlicher geforderten Unterlagen kommen würde. Die liegen zwar vor, waren sie doch für die Bewilligung der vollen Erwerbsminderungsrente von Nöten. Doch Bürokratie ist nun mal erfinderisch, oder?
Mit dieser Erwartungshaltung schickte ich meine Fragen am 23. April 2026 ab:
1. Mit Schreiben vom xxx 2019 haben Sie mir bestätigt, dass ich „mit der Vertretung (meiner Frau, die an Alzheimer erkrankt ist, beauftragt worden“ bin. Ziffer 3 im Antragsformular „Vollmacht oder Beschluss des Gerichts bitte beifügen“. Ist dies erneut erforderlich?
2. In Ziffer 1 finde ich „Altersrente“ und „Altersrente für schwerbehinderte Menschen“. Meine Frau ist schwerbehindert (100%, Merkmale B, G, H, unbefristet seit September 2019). Was trifft zu?
3. Ziffer 4.2 geht es um die Ausbildung. Ist der Ausbildungsnachweis erneut zu belegen mit dem Vertrag und dem Abschlussdokument?
4. Ziffer 6, Kinder. Ist der Nachweis für unsere drei Kinder erneut zu führen?
Von wegen Bürokratiemonster
Überraschend schnell holte ich aus dem Briefkasten die Antwort der Deutschen Rentenversicherung, datiert vom 27. April 2026 zu meinen Fragen:
zu 1. Sie werden hier bereits als Bevollmächtigter berücksichtigt, eine erneute Übersendung braucht nicht zu erfolgen.
zu 2. Bei Beantragung einer Altersrente für schwerbehinderte Menschen bitten wir um Übersendung einer Kopie des Schwerbehindertenausweises .
zu 3. Berufsausbildung ist bereits im Versicherungsverlauf enthalten (wir verweisen hier auch auf den ursprünglichen Rentenbescheid). Eine erneute Bescheinigung braucht nicht zu erfolgen.
zu 4. Nachweise zu Ihren 3 Kindern brauchen ebenfalls nicht erneut eingesandt zu werden.
Meine Erwartungen wurden so ganz und gar nicht bestätigt. Alles sehr smart und wirklich verkürzt. Von überbordender Bürokratie, keine Spur. Lediglich das Foto der Vor- und Rückseite des Schwerbehindertenausweises musste ich hochladen. Easy.
Eine Woche später war das Formular „R0110 – Verkürzter Antrag auf Versichertenrente“ online abgeschickt.
Nun warten wir darauf, dass der Rentenbescheid bei uns eingeht. Ich bin sehr gespannt.
Verreist. Zurückgekehrt. Da fehlt was.
260706
Zwölf Tage waren wir verreist. Mir war klar, dass meine Frau sich im Hotel und im Ferienhaus nicht orientieren können wird. Erfahrungswissen. Mit dem Aussteigen aus dem Auto, kamen die Fragen nach der Toilette, dem Schlafen, den Blumen des Gartens, dem Fön… Nach dem Fragen, fing das Suchen an. Toilette, Schlafzimmer, Bad, Gießkanne, Kleidung, Schuhe, Küche…
Sicherlich Ausdruck ihres Bedürfnisses, sich zurecht zu finden.
Mit der Rückkehr nach Hause entfallen viele der Fragen und reduziert sich ihre Orienierungslosigkeit, dachte ich. Irrtum.
Seit unserer Rückkehr am Freitag habe ich den Eindruck, dass das Ferienhaus durch unser Zuhause ersetzt wurde.
Schlafen wir hier? Wo ist die Toilette? Wohin gehen wir? Was machen wir hier? Schlafzimmer? …
Nach drei Tagen ist sie noch immer nicht zu Hause angekommen.
Jedenfalls nicht in das Zuhause von vor 15 Tagen. Unerwartet.
Es ist wohl so, dass ich die Konstante in ihrem System bin.
Ich beantworte Fragen, öffne Türen, zeige Handgriffe, sorge für…
Hoffentlich kommt etwas von dem, was vor wenigen Tagen noch verfügbar war, wieder zurück. In drei Wochen beginnt meine „Kur für pflegende Angehörige“. Sie begleitet mich. Wir fahren zur Kur, sagt sie.
Was erwartet mich, wenn wir nach 21 Tagen in unsere Wohnung zurückkehren werden?
Über Grammatik und Rechtschreibung
260702
Mein Block war in der Vergangenheit, mein Ort zu reflektieren. Mir war es ein Anliegen, dass einige Menschen einen Einblick bekommen über das, was ich mit meiner Frau erlebte seit wir gemeinsam mit Alzheimer unser Leben gestalten müssen.
Nun habe ist meine Entscheidung getroffen, den Blog mehr Menschen zugänglich zu machen.
Jetzt kommen mir Erinnerungen und ich denke an meine Schulzeit. Ich hatte meine geregelten Schwierigkeiten mit der deutschen Rechtschreibung und Grammatik. Später mit Literatur und dem Schreiben hat sich das über die Jahre gebessert. Doch von der perfekten Beherrschung bin ich noch weit entfernt. So mein Gefühl.
Viele meiner Texte habe ich früher meiner Frau zur Korrektur vorgelegt. Erstaunt und beschämt habe ich zur Kenntnis nehmen müssen, welche Fehler sie entdeckte. Heute ist es meine Partnerin, die auf mich angewiesen ist, wenn sie noch etwas schreiben möchte. Das sie schreibt, geschieht leider nur noch sehr sehr selten.
Ich gehe davon aus, dass Menschen den Block lesen, deren Kompetenzen in Grammatik und Rechtschreibung deutlich über den meinen liegen. Vermutlich werden sie an der einen oder anderen Stelle ein Stirnrunzeln ins Gesicht gedrückt bekommen. Aber das lässt sich nun nicht ändern.
Wem es darauf ankommt, dass alles grammatikalisch korrekt und fehlerfrei formuliert ist bevor der Button Senden gedrückt wird, muss enttäuscht sein.
Wen die Geschichten, die Erfahrung und Fragen mehr interessieren, wird mit meiner Anfälligkeit für Fehler klar kommen müssen.
Also entschuldigt bitte meine grammatikalischen Unsicherheiten und mögliche Fehler in der Rechtschreibung.
Für mich steht im Vordergrund mein Block der subjektiv erzählt, erklärt und fragt. Nicht mehr und nicht weniger als von unserer Situation, unserem Umgang mit Alzheimer und meinen Fragezeichen erzähle ich.
In der Alzheimer Reha in Bad Aibling wurde ich mit einem Gedanken vertraut gemacht, der mich einerseits erschütterte, andererseits beruhigte:
Alzheimer kann alles. Alzheimer muss nichts.
Koffer packen oder die Hoheit über den Kleiderschrank
260625
Wir sind verreist. Das alte Spiel: „Ich packe meine Koffer und nehme mit…“ klappt nicht mehr. Bezogen auf meine Frau funktioniert das „Ich packe meinen Koffer…“ nicht mehr.
Sie packt keinen Koffer mehr. Ihr ist es nicht mehr möglich angepasste Kleidung auszusuchen und planvoll ihre Auswahl zurecht zu legen.
Das Plus an dieser Veränderung ist, dass es keine Diskussionen und Streitereien mehr um die Kleidung für eine Reise geht. Das vor vor einem Jahr noch völlig anders.
Heute packe ich für sie ihre Kleidung, ihren Bedarf an Hygieneartikel und Pflegematerial, Schuhe, Jacken und was noch benötigt wir. Sie sitzt daneben und ist mit etwas anderem beschäftigt. Im Vergleich zur Situation vor einem Jahr, empfinde ich dies als eine mich entlastende Entwicklung. Das Konfliktpotential existiert nicht mehr.
Zum dritten Mal in diesem Jahr erlebe ich es, dass sie mit dem was vorhanden ist gut klar kommt und ihr diesbezüglich an nichts fehlt.
Allerdings bedeutet dies, dass ich mehr als zuvor darauf acht geben muss, dass passende und angemessene Kleidung vorhanden ist. Dass eine Freundin meiner Frau und unsere Tochter, mir bei Fragen zur Seite stehen, erleichtert mich sehr.
Pflege und was sich so tut
260625
An einem Küchentisch im Spreewald sitzend, betrachte ich meinen Erfahrungsschatz, der sich in den vergangenen Monaten zunehmend gefüllt hat. Mir gegenüber sitzt meine Frau und gestaltet farbenprächtige Mandalas. Wunderbar.
Dieser Frau kommen zunehmend die Fähigkeiten abhanden, sich um sich selbst zu kümmern. Wie geht das, sich mit einem Waschlappen zu waschen, wie mache ich das in der Dusche, welche Creme nehme ich denn und wie verteile ich sie auf meiner Haut?
Dass sie durch ihre Unpässlichkeit auf meine Unterstützung bei der Hygiene angewiesen ist, habe ich seit Jahren integriert. Doch noch ist es ungewohnt, mich vollständig um die Körperhygiene meiner Frau zu kümmern. Und damit meine ich nicht, ihr mit Worten Orientierung zu geben.
Nein, ganz praktisch. Handarbeit. Ich habe keinerlei Berührungsängste oder negative Gefühle dem gegenüber. Vielmehr ist es, dass ich morgens und abends immer zusätzlich gefordert bin und mein Timing neu konfigurieren muss. Zwei Menschen parallel in den Bädern ist nicht mehr. Das ist eine neue Art von Aufwand.
Das klappt weitestgehend. Doch habe ich während der heißen Tag bei einem Besuch bei Verwandten den dezenten Hinweis bekommen, dass wir uns mal unter die Dusche stellen sollten. Souverän habe ich versucht zu wirken und meine Scham nicht zu zeigen. Innerlich hat mich diese Äußerung getroffen und für den Rest des Tages blockiert. Mir kam es so vor, meinem eigenen Anspruch nicht gerecht geworden zu sein.
Diese Angst hier zu versagen, hat sich in mir einen Platz gesucht. Nein, ich möchte nicht das Gefühl haben, dass es bei uns an Hygiene und dem Empfinden hierfür mangelt.
Während ich hier meine Gedanken in die Finger fließen lasse, entstehen mir gegenüber blaue Blätter, lila farbige, grüne, rot-blaue Falter und farbenprächtige Blüten. Schön ist es mitzuerleben, wie meine Frau überlegt zu den Buntstiften greift, um Farbe wirken zu lassen. Mir fällt der Ausspruch von Walter Gropius ein: „Meine Lieblingsfarbe ist bunt“. Passt.
Entfremdung
260224
Dieses Wort ist mir vor einigen Wochen in den Sinn gekommen. Ich brauchte ein Wort um das zu beschreiben, was ich gerade beobachte.
Bei mir ist es immer so, dass ich mich frage, ob das, was ich gerade beobachte und / oder erlebe, einmalig ist. Oder ist es nur die Premiere von etwas Neuem.
Vor einigen Wochen wurde mir klar, dass unsere Wohnung meiner Partnerin zunehmend rätselhaft ist und fremd wird. Der Begriff „Badezimmer“, z. B. ist nicht mehr verknüpft mit seiner Funktion Nein. Hinter jeder Tür der Wohnung, könnte sich ein Badezimmer verbergen. Die Selbstverständlichkeit mit der ich bisher z. B. sagte: „bitte bring das in die Küche“, führt nicht dazu, dass ein Gegenstand in der Küche ankommt. Wenn ich z. B. auf ihre Frage: „Wo ist denn die Zahnseide?“ antworte: „Im Bad auf der Ablage.“ erlebe ich meine Frau, die orientierungslos steht und dann losgeht. Mal kommt sie ohne meine Korrektur an, mal nicht.
Es ist schon mehrfach in den letzten Wochen vorgekommen, dass ich nachts geweckt werde und ich zu hören bekomme: „Ich muss auf die Toilette.“ Trotz Orientierungslichter an der Wand und einem Bewegungsmelder im Bad, ist nicht klar, wo die Toilette ist. Meine anfängliche Irritation ist der Integration in den AlltagAlzheimer gewichen.
Am Rosenmontag waren Teile der Familie da. Das Wetter hat uns nicht davon abgehalten am Zug zu stehen und den Zoch zu bestaunen. Wieder in der Wohnung fragte mich meine Partnerin nach einer Weile, wann wir denn nach Hause gehen. Wie gesagt, wir standen im Flur unserer Wohnung. Ich: „Du, wir sind zu Hause.“ Eine sehr sehr kleine Pause entstand und dann prusteten wir beide los, fielen uns in die Arme und lachten.
Humor hilft. Nicht nur an Karneval.
Ruhe finden
250712
Wann die Ruhe finden, den Alltag zu erfassen? In meiner Zeit, so von 22 – 24 Uhr, schreibe ich in mein Tagebuch. Ich nutze „Day One„. Egal, wo ich bin, kann ich meine Gedanken, Erkenntnisse und Begebenheiten festhalten. So richtig fortlaufend schreibe ich seit 2023 Tagebuch. Wichtige Ereignisse, die ich an anderer Stelle notierte, habe ich übertragen. Heute steht 2020 – 2025 im Header.
Nicht selten bin ich vom Tag erschöpft und in mir rumpelt der Motor. Ihn abzustellen, wäre nicht so falsch. Doch ich diszipliniere mich und notiere Stichworte und einzelne Gedanken, die den Verlauf des Tages skizzieren. Bloß nicht verpassen eine „Premiere“ niederzuschreiben, denke ich.
Beängstigende Fragen
250712
Im Frühjahr erlebte ich die „Premiere“: „Kinder? Wen denn? Wie viele?“
Hellwach wurde ich. Ungläubig nahm ich die Fragen und Irritationen wahr. Innerlich ein Schock. Äußerlich gefasst und ruhig benennend. Fotos auf ihrem iPhone öffnen und locker erzählen. Gemeinsam darüber lachen, was uns zu den Kindern einfällt. Gott sei Dank gibt es die Fotoalben aus der analogen Zeit. Eine Fundgrube.
In der letzten Woche wurden die Deckel von alten Kisten mit Fotos geöffnet. Schätze. Erinnerungen. Und immer wieder die Frage: Wer ist das? Bis dahin, dass das eigene Porträt von vor 25 Jahren nicht erkannt wird. Noch ist es ein Auf und Ab. Ich wünsche mir so sehr für uns als Familie, dass es noch recht lange bei diesem Auf und Ab bleibt.
Mir fällt es nicht schwer zuzugeben, dass mich die Perspektive ängstigt, wo meine Lebenspartnerin, meine Frau, die Mutter von drei Kindern, die Freundin, Herzensmenschen nicht mehr erkennen kann. Der Gedanke treibt mir die Tränen in die Augen.
Banken
250617
Für meine Frau war es sehr immer wichtig ihre eigenen Konten und die Kontrolle darüber zu haben. Nach über vier Jahrzehnten, davon nun fast acht Jahre erkrankt, hat sich das Leben so verändert, dass ich beschloss das „Deins“ und „Meins“ aufzulösen und unsere vorhandenen Bankkonten zusammenzuführen. Seit Jahren ist meine Partnerin da raus. Schleichend hat sich ihr Bezug zum Geld radikal verändert. War es bis vor einem Jahr wichtig, immer Bargeld im Portmonee zu haben, spielt das heute überhaupt keine Rolle mehr. Die Nutzung der Girokarte oder ihrer Kreditkarte hat sie seit drei Jahren eingestellt. Irgendwann kam der Tag, als die eingegebene Pin nicht mehr mit der angeforderten übereinstimmte. Rückzug, war ihre Antwort. Mut machen half nicht. Im März entschied ich, dass es Zeit ist ein Girokonto zu führen und aus Gemeinschaftskonten Einzelkonten zu machen.
Die eine so, die andere anders
Dass meine Bank, die DKB, sich nicht in der Lage sah, unser Gemeinschaftskonto in ein Einzelkonto zu ändern, musste ich akzeptieren. Ergo, ein neues Girokonto einrichten. Um das Gemeinschaftskonto auflösen zu können, bedurfte es einer „Beglaubigten Abschrift der Vorsorgevollmacht“ der Urkunde unserer Vorsorgevollmacht, die nicht älter als 14 Tage sein durfte, oder die Überlassung des Originals.
Die DKB erhielt eine notariell angefertigte beglaubigte Abschrift. Sie nahm Einsicht, akzeptierte sie und sandte mir das Dokument zurück. Alles geregelt.
Denkste
Ich stellte es mir ähnlich unproblematisch wie bei der DKB vor. Falsch gedacht, die Bank für Kirche und Diakonie, tickt anders.
Per Einschreiben übersandte ich eine schriftliche Kündigung aller Konten und legte dem Schreiben die „Beglaubigten Abschrift der Vorsorgevollmacht“ des Notars bei. Die Bank teilte mir auf Nachfrage mit, dass dies nicht ausreiche. Die Rückfrage bei der Sachbearbeiterin, auf welcher Rechtsgrundlage sie nach Vorlage der notariell beglaubigten Abschrift, konnte sie nicht beantworten. Meine Bitte, mit dem Justiziar verbunden zu werden, wurde mit dem Hinweis, man habe keinen, abgelehnt. In den „internen“ Papieren stehe, dass die Vorlage des Originals erforderlich sei. Später berief man sich auf §172, Abs. 1 und 2 BGB. Was möglich, jedoch nicht nötig ist. Siehe DKB.
Unterstützung?
Ich wurde darauf hingewiesen, dass es eine Unstimmigkeit mit den hinterlegten Schufa Datensatz gäbe. Meine angegebene Anschrift stimme nicht. Auf meinen Hinweis, dass die Bank 2021 unsere neue Anschrift mitgeteilt bekommen habe uns sie seitdem nutzt, reagierte man nicht. Seit wann bin ich als Kunde verpflichtet für die Aktualisierung der Datensätze der Schufa zu sorgen?
Obwohl ich seit Jahrzehnten Kontobevollmächtigter war und meine Unterschrift hinterlegt war, wurden Zweifel an meiner Unterschrift geäußert. Ich möge meinen Personalausweis bitte kopieren.
Den Verweis auf die Erkrankung meiner Frau quittierte die Sachbearbeiterin mit der Forderung, dass ich eine ärztliche Bescheinigung über die Alzheimer Erkrankung meiner Frau beizufügen habe. Ich bin innerlich explodiert. Unmissverständlich und noch höflich habe ich dies als eine absolut unangemessene Forderung zurückgewiesen. Ich sei weder verpflichtet, noch gewillt, die Krankenakte meiner Frau, der Bank zur Verfügung zu stellen.
Letztlich sind wir dann gemeinsam nach Dortmund gereist und haben dort das Original der Vorsorgevollmacht vorgelegt. Denn das Original gebe ich nicht aus der Hand. In Dortmund hat man dann nachgefragt, ob man die „beglaubigte Abschrift“ haben könne. Die hatte ich nicht dabei und das Original habe ich nach ca. 5 Minuten zurück bekommen.
In diesem Leben habe ich genug Erfahrungen mit Banken angehäuft.
250101
Seit Jahren sende ich Neujahrsgrüße an Freund:innen und gute Bekannte.
Früher war Sylvester ein schönes Fest, mal mit Freund:innen oder auch mal zu zweit. Heute ist das vierte Mal, dass ich alleine auf dem Balkon stehe und mir ein frohes neues Jahr wünsche. Meine Frau schafft es nicht mehr, so lange aufzubleiben. Sie ist vom Tag geschafft. Besuchen wir Konzerte oder gehen abends ins Kino, dann klappt es manchmal noch. Im vergangenen Jahr sind jedoch einige Konzertkarten nicht eingelöst worden. Die Kraft fehlte ihr, um das Konzert zu besuchen. Ich bin sehr gespannt, wie es 2025 wird.
Dankeschön
241218
Bei uns gibt es die Tradition Weihnachtskarten zu gestalten und an Menschen die uns wichtig sind, zu verteilen.
Erstmals habe ich in diesem Jahr eine digitale Version für all die Menschen in den verschiedenen Praxen angefertigt und als Dankeschön per Mail versandt. Wir haben viele nicht selbstverständliche Zuwendungen erlebt.
„Guten Tag,
wir, meine Frau und ich, möchten uns bei Ihnen und dem Team in der Praxis ganz herzlich danken für Ihre Begleitung, Unterstützung und Therapievorschläge.
Für uns sind viele Dinge nicht selbstverständlich.
Ihre Freundlichkeit, gerade auch in der Begegnung mit einer Frau, sind wichtig für uns.
Auf meine Frage nach der Zeit und dem Verweis darauf, dass meine Frau ggf. alleine zu Hause sei und ich im Stress, habe ich nie eine unfreundliche Reaktion bekommen. Ganz herzlichen Dank.
Ihnen allen, ob Sie Weihnachten feiern oder nicht, wünschen wir und den Menschen, die Ihnen am Herzen liegen, eine freundliche, friedvolle, gelassene und wohltuende Zeit.
Für das kommende Jahr, nur das Beste für Sie.
„Wortfindungsstörung der anderen Art“
241213
Ich nahm mir vor, über meine Erfahrungen mit Alzheimer und wie sie sich in meinem Leben breitgemacht haben, zu schreiben. Das ist in den letzten Monaten weg gerutscht im Sog des Alltages, den schleichenden Veränderungen und dem sich immer wieder neu justieren. Statt dessen schreibe ich nahezu täglich in mein digitales Tagebuch. #weitergehts ist der Hashtag unter dem ich meinen Alltag Alzheimer summiere.
Hinzu kommt, dass ich nicht weiß, wie von Grenzerfahrungen und Premieren erzählt werden kann, die jeder Entwicklung vorausgegangen sind, ohne zu beschämen oder zu beschädigen? Oft gibt es eine Premiere und dem folgt das, was ich unter Alltag subsumiere. Und schon hat sich unser Binnenverhältnis weiter entwickelt. Pflege, ein Begriff, den ich nicht mag. Und doch beschreibt er vermutlich treffend, um was es geht.
Souverän möchte ich rüberkommen und dabei erlebe ich mich selbst alles andere als souverän. Ich hadere oft mit mir und meinen Entscheidungen. Nicht nur meine Frau und Geliebte achtet nach außen auf das was wahrnehmbar ist. Unglaublich anstrengend. Ich selbstverständlich auch. Obwohl ich das gerne abstreite. Schleichend verändert sich das.
Am vergangenen Sonntag, bei der Weihnachtsfeier unseres Chores für Menschen mit Demenz, dem die Erweiterung „und ihren Angehörigen“ angehängt werden dürfte, saßen wir mit zwei Paaren zusammen und tauschten unsere Erfahrungen mit der Reha im Alzheimer Therapiezentrum von Bad Aibling aus. Es blieb nicht lange bei dem Blick in die Vergangenheit. Über die Veränderungen, die der/die Partner:in und die Partnerschaft durchmachen musste, wurde von den anderen ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen gesprochen. In der Gegenwart ihrer Partner:in. Ich tat mich schwer zu erzählen, hatte ich doch Angst, dass meine Frau entrüstet aufstehen und weg gehen würde. Sie tat es nicht. Auf unserer Heimfahrt und danach war dieses Gespräch kein Thema zwischen uns.
Wechsel der Krankenkasse
241130
Zum vierten Quartal wechselten wir die Krankenkasse. Im Vorfeld hatte ich zahlreiche Dokumente eingereicht. Sie sollten meine voll umfängliche Vertretungsberechtigung dokumentieren. Die vorliegenden MD- und Reha-Berichte hatte ich zudem eingereicht, um zu informieren und den Übergang so smart wie möglich zu gestalten.
Was mich vollständig überraschte war die schriftliche Mitteilung der Krankenkasse, dass man den MD beauftragt habe, ein Pflegegutachten zu erstellen.
Auf meine Rückfrage, wo denn der Gesetzgeber dies geregelt habe, bekam ich zur Antwort: Das ist so. Wo das denn geregelt sei? Wissen wir nicht. Man würde das prüfen und mich zurückrufen. Einige Tage später kam der Rückruf. Ein Mitarbeiter der Krankenkasse stimmte mir zu, dass der Gesetzgeber dies nicht geregelt habe. Allerdings habe das Bundessozialgericht 2000 einer Krankenkasse zugebilligt, nach einem Kassenwechsel den MD erneut zu beauftragen. Daraus leiten die Kassen dieses Verfahren ab, erklärte er mir. Auf meine Frage, was sie denn erwarten würden, bekam ich keine Antwort. Statt dessen die wurde gesagt, dass der MD in der Regel nach Aktenlage entscheiden würde und keinen neue Prüfung erfolge.
Der MD Nordrhein meldete sich zwei Tage später. Auf meine Frage, ob die Krankenkasse denn Unterlagen zur Verfügung gestellt habe, wurde mir versichert, dass dies nicht der Fall sei. Nur der Auftrag sei erteilt worden. Wir vereinbarten einen Termin. Dieser wurde etwa drei Stunden vor dem verabredeten Termin storniert. Personalmangel. Sehr ärgerlich, hatten doch mein Sohn, die Alltagshelferin und meine Tochter, sich für diese Zeitraum frei genommen. Ein neuer Termin wurde abgesprochen.
Dann war der MD da. Beim Ablegen des Mantels sagte die Mitarbeiterin, dass dies einer der Termine sei, wo unsinniger Weise Geld ausgegeben würde. Diese Termine würden bei an Alzheimer erkrankte Personen keinen Sinn ergeben. Egal, sie setzte sich, öffnete ihr Laptop und los ging es. Wir merkten schnell, dass sie mit dem Thema Demenz vertraut war. Nicht selbstverständlich. Meine Frau konnte aktiv nicht teilnehmen. Meiner Partnerin konnte dem Ganzen nicht folgen. Es lief vieles so schnell ab, dass sie nichts verstand. Erst als die Dame sie fragte: Gibt es etwas was sie sehr gerne machen? „Encausting“, antwortet meine Frau. Nach Rücksprache mit mir ist sie einige Karten holen gegangen und hat sie mit einem strahlenden Lächeln gezeigt.
Danach ist unser Sohn mit seiner Mama einkaufen gegangen. Meine Tochter und ich konnten in Ruhe die Fragen beantworten. Zum Ende des Gespräches prüfte die Mitarbeiterin des MD ihre notierten Punkte und fand, Pflegestufe 3 ist nachvollziehbar. Stufe 4 könne sie nicht erkennen. Dazu sei meine Frau motorisch noch zu fit.
Keine zwei Wochen später übermittelte die Krankenkasse uns das Pflegegutachten. Stufe 3 wurde anerkannt.
„Du gehst doch mit?“
240807
Wann immer auf dem iPhone oder auf der Watch „Dr…” erscheint und ich bestätige, dass „wir“ einen Termin haben, folgt die Frage: „Du gehst doch mit?“ Ich konnte und kann es seit dem Beginn der Diagnostik vor über acht Jahren nicht mehr anders vorstellen, als gemeinsam die Termine wahrzunehmen. Dank meiner beruflich Stellung, konnte ich dies seinerzeit gewährleisten. Jetzt, ist es mein uneingeschränktes Privileg, Termine zu- oder abzusagen.
Termine bei Ärztinnen oder Ärzte sind keine die ich rot im Kalender markieren darf. Seinen es die regelmäßigen Termine bei unserer Neurologin oder bei unserer Hausärztin. Die Frauenärztin sowie den Orthopäden sehen wir mehr oder weniger regelmäßig, so wie die Zahnärztin.
Erfahrungen in Arztpraxen
Gerne würde ich sagen, dass in den ersten Jahren ihrer Erkrankung meiner Frau durchgängig mit Verständnis für ihre Eigenheiten und Bedürfnisse begegnet wurde. Nein, es gab diese Momente, wo ein Arzt einen Blick auf die Auflistung ihre Medikamente warf und sich ab dann mir zuwendete und nur noch mit mir über meine Frau sprach. In ihrer Gegenwart, über ihren Kopf, ohne Blickkontakt mit ihr, ohne direkte Ansprache. Entwürdigend. Nicht nur einmal hat meine Partnerin weinend eine Praxis verlassen. „Da gehe ich nie wieder hin“, war ihre Reaktion. Verständlich.
Diese Erfahrungen im Gepäck, habe ich mit wenigen Ausnahmen, meine Frau und mich als Patienten in Praxen angemeldet. So ist es möglich, Doppeltermine zu verabreden. Dies bringt mehr Zeit, was eine Entlastung für meine Frau bedeutet. Ich kann in Ruhe abwarten, was meine Frau selbständig formuliert, um bei Bedarf zu ergänzen. Denn nicht immer ist sie in der Lage, auf Fragen adäquat zu antworten. Dann steht das „es geht mir gut“ im Raum. An mir liegt es, zu verstehen und zu notieren, was medizinisch gesagt wird. Im Auto oder spätestens zu Hause, werde ich befragt.
Identitätsausweis
Nicht immer kann unsere Alltagshelferin, wenn ich einen Arzttermin wahrnehmen muss. In dem Moment, wo ich alleine in eine Praxis gehen muss und meine Frau alleine zu Hause bleibt, habe ich mir zur Gewohnheit gemacht, auf meine Situation durch die Vorlage einer kleinen „Visitenkarte“, oder wie ich sie nenne, meine „Identitätskarte“, aufmerksam zu machen.
Nicht immer erlebe ich es, dass mein Gegenüber damit etwas anzufangen weiß. Zeitliche und räumliche Orientierungslosigkeit eines an Alzheimer erkrankten Menschen und was das für einen pflegenden Angehörigen bedeutet, ist selten bekannt. Höflich frage ich nach dem Zeitmanagement der Praxis. Für mich ist wichtig zu wissen, ob ich damit rechnen kann, dass jetzt der genannte Termin verbindlich oder nur eine Absichtserklärung ist. Mit großen Augen werde ich angeschaut. Meine zeitliche Abwesenheit kann meine Partnerin vor nicht lösbare Probleme stellen. Sage ich das, löst dies nicht selten Hilflosigkeit beim Gegenüber aus. Einige Male musste ich unverrichteter Dinge gehen und habe um einen neuen Termin gebeten.
Eine andere, sehr positive Erfahrung war, dass Termine eingehalten werden. In einigen Praxen ist mein Bedarf an Verlässlichkeit hinterlegt. Das nimmt mir Stress. Ich kann mich darauf verlassen, dass meine Wartezeit sich nicht endlos verlängert.
„Das will ich nicht.“
240724
Zu meiner Wirklichkeit gehörte, dass ich über lange Zeit hinweg mich selbst der Unterstützung durch Dritte verweigert habe. Mein Grund war, möglichen Konflikten aus dem Weg zu gehen. Wie oft habe ich Sätze wie: „Das will ich nicht.“, „Du bist immer weg.“ gehört. Ich wollte nicht diesen zusätzlichen Stress, neben dem in meinem Job. Ich wollte nicht das Gefühl eines schlechten Gewissens mit mir herumtragen, weil ich ihr in unserer Vergangenheit häufig Zeiten der beruflich bedingten Abwesenheit zugemutet habe. Kurzfristig war damals mein Denken und Verhalten sicherlich in Ordnung. Perspektivisch alles andere als hilfreich. Der Besuch in einer Tagesgruppe habe ich bislang noch immer nicht in Angriff genommen. Ich habe ihr und mir Erfahrungsräume verbaut.
Meiner Frau fiel und fällt es nicht leicht zu akzeptieren, dass ich Zeit alleine oder mit anderen verbringen muss und möchte. Geht es nach ihr, ist sie 24/7 in meiner oder ich in ihrer Nähe. Mir ist bewusst, ich bin ihre Sicherheit, sie vertraut mir ganz und gar. Bin ich nicht da, mute ich ihr etwas zu. Das kann sich für sie so anfühlen, wie ausgeschlossen zu werden, nicht mehr gut genug zu sein um teilzuhaben zu können. Hilflosigkeit und fehlende Sicherheit, ängstliche Gefühle gesellen sich zum orientierungslos sein, hinzu.
Auszeiten
Und doch ist es mir vergönnt, Momente einer Auszeit zu finden. Zum einen durch eine langjährige Freundin, die vielfältig qualifiziert und erfahren ist, sie zweimal in der Woche zu begleiten. Manchmal sagt von sich aus, dass ich mal etwas ohne sie machen müsse. Zugegeben, davon hätte ich gerne mehr.
Menschen, die mit ihr in meiner Abwesenheit zu tun hatten berichteten mir später, das sie immer wieder nach mir fragte und wissen wollte, wann ich zurück käme. Es gab diese Momente, wo ich von ihr einen Anruf erhielt und ich gefragt wurde, wo ich sei und wann ich zurück käme.
Dank meiner Kinder konnte ich schon mal ein Wochenende verreisen bzw. wandern gehen.
CHOR der Menschen mit DEMENZ
240712
Während der Reha im Alzheimer Therapiezentrum in Bad Aibling entdeckte meine Frau ihre Liebe zum Singen neu.
In der Vergangenheit hatte sie nie Interesse gezeigt, in einem Chor zu singen. Über den Kontakt mit einer anderen Angehörigen in der Reha kam ich mit einem Chormitglied des Projektchores „Chor der Menschen mit Demenz“, des ZDF, ins Gespräch. Die Schauspielerin Annette Frier war seinerzeit die Mentorin des Chors. Leider hat das ZDF die Dokumentation aus der Mediathek entfernt. Dieser Chor hat das Ende des Projektes überstanden und singt noch heute.
Erste Begegnung
Vor einem halben Jahr haben wir die Einladung erhalten, doch einfach vorbeizukommen. So sind wir zur ersten Chorprobe 2024 angereist. Das Willkommen werden hat mich, hat uns, sehr beeindruckt. Vom ersten Augenblick an waren wir herzlich willkommen. Von diesem Moment an war für meine Frau klar, da möchte ich wieder hin. Es hat mich riesig gefreut.
Das Chortreffen beginnt für alle die möchten mit einem kommunikativen Frühstück. Erstmal muss Zeit für einen Austausch vorhanden sein. Das ist Standard. Steph Schumacher, von der Kastanienhof-Stiftung, sorgt mit ihrem Team für eine einladende und freundliche Atmosphäre. Für Speis und Trank ist immer gesorgt.
Wenn unser Chorleiter, Tobias Hebbelmann, kommt sein Keyboard eingesteckt hat, oder seine Gitarre erklingt, dann geht es los.
Ab jetzt ist Bewegung im Chor. Die Stimmen werden gelockert und alle sind fokussiert auf „Tobi“ und es swingt. Für ihn ist klar, es gibt niemanden, der nicht singen kann. Diesen einen Ton zu treffen, ist nicht wichtig. Wichtig ist, das du singst. Er holt wirklich alle im Raum ab. Alle singen und bewegen sich. Die pure Freude ist spürbar.
Meine Frau liebt den Chor. Würde der Chor sich jede Woche treffen, meine Frau wäre dabei. Nicht nur für sie ist der Chor der Menschen mit Demenz ein Geschenk. Wenn ich einige Tage vor der Chorprobe oder einem Auftritt erzähle, dass wir dann und dann nach Köln zum Chor fahren, glänzen ihre Augen.
Alzheimer – Veränderung auf der Überholspur
240701
Seit uns 2017 die Diagnose erreicht hat, ist alles in Bewegung geraten. Ich erinnere noch sehr gut, wie ich im Auto sitzend, heulend einen meiner Söhne anrief und ihm das Ergebnis der Untersuchungen mitteilte. Bei jedem Gespräch mit den Kindern, bahnten sich die Tränen ihren Weg.
Von nun an blieb fast nichts unberührt. Lange fand ich diesen Zustand Angst einflößend, nötigte mir Respekt ab und überforderte mich wieder und wieder. Meine körperlichen und mentalen Reaktionen haben mir arg zugesetzt. Doch damit war ich nicht alleine. Meiner Frau erging es nicht anders. Ihre existenziellen Ängste waren Furcht einflößend. Ich hatte keine Antworten auf ihre Fragen: Werde ich noch als Frau, als Mutter oder Freundin wahrgenommen? Was ist, wenn Enkelkinder geboren werden, werde ich Oma sein dürfen? Die Liste ließe sich verlängern.
Sie musste ihren geliebten Job quittieren. Lohnfortzahlung zu Beginn, dann Krankengeld und recht bald zog die BARMER ihre Trumpfkarte und veranlasste die Überprüfung der Verrentung durch den Rententräger. Vier Monate Prüfung, dann 100 % Berufsunfähigkeitsrente bis zum Eintritt in das Rentenalter. Vier Jahre später stieg ich vorzeitig aus meinem Erwerbsleben aus, was bei mir lebenslange Abzüge für das vorzeitige Ausscheiden an der eigenen Rente und Zusatzversorgung zur Folge hatte. Das war die Quittung und wird bleiben bis zum Schluss. Eine bittere Realität. Doch wurde mir sehr schnell deutlich, dass die materiellen Verlusten, nicht die einzigen Verluste bleiben werden.
Veränderung – Anders denken
Vielleicht ist es abgefahren, den Alltag Alzheimer, anders zu denken. Ich erinnere mich an die Zeit, als ich zum ersten Mal Vater wurde. Mir war klar, von nun an ändert sich alles. Was vor der Geburt klar war und galt, kam auf den Prüfstand. Vieles war dann mal und kam nicht wieder. Neues kam, bzw. wurde gefordert. Allen Phasen der Entwicklung der Kinder war eigen, dass es nie einen Stillstand gab. Sich verändern, gehörte zum Alltag. Ob mir die Veränderungen passten, interessierte niemanden. Mit den Veränderungen ging ein permanenter Lernprozess einher. So, wie heute in unserem Alltag Alzheimer.
Heute gehört zu meinem, zu unserem Alltag Alzheimer. Den Veränderungen einen Rahmen zu geben, der organisatorisch, mental und emotional verlässlich und belastbar ist, verstehe ich als meinen Beitrag.
Freundlichkeit und Selbstfürsorge
Nein, das gelingt mir nicht immer. Ich hadere nicht selten und empfinde, erfahre oder erlebe mich als belastet und unfähig. Selbstkritik nagt an mir. Nur mühsam lerne ich, in diesen Dingen freundlich mit mir selbst zu sein. Andern gegenüber betone ich oft die Wichtigkeit der Freundlichkeit sich selbst gegenüber. Gleiches gilt für meine Selbstfürsorge. Spricht mich jemand darauf an oder erinnert mich daran, fühle ich mich ertappt. Langsam und schmerzhaft bin ich auf dem Weg. Mir fällt es jetzt zunehmend leichter, meiner Partnerin etwas zuzumuten, ohne direkt von einem schlechten Gewissen begleitet zu werden.
Doch ganz entscheidend ist, dass ich mich und uns gestützt von meiner Familie und von einigen Freund:innen erlebe. Wir sind Teil ihres Alltages. Dieses Erleben, ist so wichtig.
Bei all den Veränderungen, die dem dynamichen Krankheitsverlauf entspringen, verfestigen sich weder eine Mutlosigkeit noch eine Resignation. Die Liedzeile: „Du lass dich nicht verhärten, in dieser harten Zeit…“ von Wolf Biermann kommt mir nicht selten in den Kopf. Über diesen Ohrwurm kann ich mich freuen.
Sprachfähigkeit
Ich habe meine Partnerin von meinem Wunsch, über meine Erfahrungen mit dieser Krankheit zu schreiben, gesprochen. Mir ist sehr bewusst, dass dieses Medium nicht ihr Ding ist. Ich habe sie gefragt, ob dies für sie in Ordnung sei. Wir hatten uns schon vor einem Jahr, als die Reha klar war, darauf verständigt, dass ich sie weder beim Namen nenne, noch ein Portraitbild von ihr posten werde. Sie hat das Vertrauen, dass ich sie nicht vorführe. Das werde ich nicht.
Mir ist bei der gelebten Auseinandersetzung im Alltag Alzheimer sehr schnell klar geworden, dass ich mich meinen engsten Freunden anvertrauen und über Dinge sicher sprechen kann, die ich hier nicht offen legen mag.
Klar ist, Alzheimer verändert nachhaltig meine Lebenswirklichkeit. Alzheimer kann einsam machen.
240622
Meine Rente
Im Sommer 2023 hatte meine Krankenkasse mich per Fragebogen nach meiner Pflegetätigkeit seit meinem Ausscheiden aus dem Erwerbsleben gefragt. Für mich völlig überraschend erhielt ich zwei Monate später eine „Bescheinigung für Zwecke der Rentenversicherung; Rentenversicherungspflichtige Pflegezeiten nach § 3 Satz 1 Nr. 1a SGB VI“. Die Krankenkasse führte für die Zeit von August 2021 bis zum Beginn meiner Regelaltersgrenze, Rentenbeiträge an die Rentenversicherung ab. Mir oblag es, den Rentenversicherer zu bitten, meine Rente unter Berücksichtigung der gezahlten Beiträge neu zu berechnen. Dies erfolgte.
Teilrente
Während der Reha meiner Frau in Bad Aibling, wurde unter den Angehörigen darüber gesprochen, dass es die Option für „pflegende Angehörige“ gäbe, auf Rente zu verzichten, um eine „Teilrente“ zu beziehen. Dies würde dazu führen, dass die Pflegekasse Rentenbeiträge an den Rententräger überweisen müsste, was später zu einer Steigerung der Rentenzahlung führe.
Das daran was war, bekam ich vom Rententräger schriftlich. Im Herbst 2023 lag ein Schreiben des Rententrägers im Briefkasten. Mir wurde dargelegt, dass ich die Möglichkeit hätte ein „Teilrente“ zu beziehen, wenn ich auf 0,1 % meiner Rente verzichten würde. Dadurch würden „weiterhin Beiträge zur Rentenversicherung“ durch die Pflegekassse gezahlt. So lange ich die „Pflegetätigkeit“ ausführe, werden für mich als „pflegender Angehörige“ jährlich Beiträge durch die Pflegekasse an die Rentenversicherung überwiesen. Dies führt dazu, dass „Zuschlagsentgeltpunkte ermittelt“ werden, die bei der Berechnung der Rente „berücksichtigt werden“.
Den Antrag konnte ich ohne Probleme online stellen. Unter „Bemerkungen“ schrieb ich: „Ich möchte von der Möglichkeit einer Teilrente (99,99%) zum nächst möglichen Zeitpunkt Gebrauch machen.“
Mit Wirkung zum 1. Januar 2024 wurde mein Antrag wirksam. Wie sich dies bemerkbar machen wird, weiß ich noch nicht. Da in der Regel zum 1. Juli eines Jahres immer die Veränderungen wirksam werden, muss der Bescheid ankommen. Vielleicht auch erst 2025, da ich ja erst zum 1. Januar 2024 die Teilrente beziehe.
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